Alkoholowy Zespół Płodowy FAS

Alkoholowy Zespół Płodowy FAS

Izabela Szczepaniak - Wiecha
Stowarzyszenie Rodzin Zastępczych i Adopcyjnych "Pro Familia"
materiał jest skrótem materiałów szkoleniowych z pakietu programu "RODZINA"

Alkoholowy Zespół Płodowego (Fetal Alcohol Syndrome) jest klinicznie rozpoznawalnym zespołem chorobowym. Tym mianem określa się występowanie specyficznych nieprawidłowości w postaci malformacji twarzy, opóźnienia wzrostu oraz różnego stopnia zaburzeń funkcji ośrodkowego układu nerwowego.
Termin Alkoholowy Zespół Płodowy został użyty po raz pierwszy w roku 1973 przez amerykańskich naukowców K.L. Jonesa i D.W. Smitha. . Nazwą tą określono zespół nieprawidłowości stwierdzanych u niektórych dzieci matek alkoholiczek. Popularnie na określenie tego syndromu stosuje się skrót FAS pochodzący od pierwszych liter nazwy Fetal Alcohol Syndrome.
Do głównych objawów FAS zalicza się:

opóźnienie rozwoju fizycznego (zazwyczaj wolniejszy rozwój fizyczny, przejawiający się w przed- i pourodzeniowych miarach: długości i masie ciała oraz obwodzie głowy);
anomalie struktury i funkcji mózgu, w tym zaburzenia funkcji intelektualnych,
nieprawidłowości budowy głowy, twarzy i kończyn.

Kryteria te są poddawane ciągłym modyfikacjom w miarę wykrywania coraz większej liczby nowych przypadków.
Zespół FAS charakteryzuje się niską wagą urodzeniową i złym stanem ogólnym noworodka (m.in. częste wady serca, deformacje stawów), opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego, obecnością licznych wad rozwojowych (najczęściej twarzy i układu kostno-stawowego). Objawom tym towarzyszą różnego rodzaju zaburzenia neurologiczne oraz obniżenie sprawności intelektualnej i zaburzenia zachowania. Zmiany te są efektem bezpośredniego, teratogennego działania alkoholu na płód, który powoduje między innymi jego niedotlenienie, niedobory hormonalne oraz hamuje rozmnażanie i różnicowanie się komórek płodowych.
Warunkiem koniecznym dla stwierdzenia FAS jest udokumentowanie faktu spożywania przez matkę alkoholu w trakcie ciąży.
Do jednostek chorobowych, których wystąpienie jest spowodowane spożywaniem alkoholu przez kobiety w trakcie ciąży zaliczamy nie tylko Alkoholowy Zespół Płodowy FAS. Należą do nich także:

Fetal Alcohol Effects FAE - Efekty Działania Alkoholu na Płód. Poalkoholowy Efekt Płodowy. W skład tej jednostki chorobowej wchodzą niespecyficzne zaburzenia rozwoju i zachowania. Nie zauważamy natomiast u dziecka symptomów w jego wyglądzie zewnętrznym.
Alkohol Related Birth Defects ARBD - Poalkoholowy Defekt Urodzeniowy. Do symptomów tego zespołu należą wady serca, zaburzenia zmysłu wzroku i słuchu, anomalie stawów itp.
Alkohol Related Neurodevelopment Disorders ARND - Poalkoholowe Zaburzenia Rozwoju Układu Nerwowego.

W skład tego zespołu wchodzą m.in. zaburzenia uwagi oraz zaburzenia zachowania. Na wystąpienie u dziecka Alkoholowego Zespołu Płodowego ma wpływ wiele czynników.

Są to między innymi:

częstotliwość spożywania alkoholu;
ilość alkoholu spożytego przez kobietę w trakcie ciąży;
stadium rozwoju płodu w momencie narażenia na wpływ alkoholu;
faza ciąży, w trakcie której kobieta spożywa najwięcej alkoholu;
stan odżywienia kobiety w ciąży;
przyjmowanie przez kobietę w ciąży innego rodzaju środków psychoaktywnych;
czynniki genetyczne w odniesieniu do płodu;
czynniki genetyczne w odniesieniu do kobiety w ciąży;
ogólny stan zdrowia kobiety w ciąży.

Żadna ilość alkoholu spożyta przez kobietę w ciąży nie jest bezpieczna dla jej dziecka. FAS jest problemem pojawiającym się w każdej kategorii rasowej oraz w każdej grupie społeczno-ekonomicznej.
Stopień nasilenia charakterystycznych dla FAS objawów przyjmuje rozmaite rozmiary u różnych osób. Niektóre z tych nieprawidłowości podlegają zmienności w czasie.
Do charakterystycznych objawów występujących w budowie twarzy należą między innymi:

zmniejszenie odległości pomiędzy wewnętrznymi a zewnętrznymi kącikami oczu, czyli skrócenie szpar powiekowych;
opadanie jednej lub obydwu powiek;
spowolniony rozwój środkowej części twarzy, którego konsekwencją jest niedorozwój obszaru znajdującego się pomiędzy oczami a górną wargą;
gładka i wydłużona rynienka podnosowa - wygięcie brzegu górnej wargi w delikatny łuk.
Do mniej typowych zaburzeń w budowie twarzy należą: szeroka nasada nosa, zniekształcenia płatka usznego oraz małożuchwie.
Niespecyficznymi konsekwencjami FAS są wady stawów i kończyn (między innymi deformacja małych stawów rąk, niepełna rotacja w stawie łokciowym, podłużne fałdy na skórze dłoni) . Występują one o wiele częściej w populacji dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym.
Spożywanie przez matkę alkoholu w trakcie ciąży naraża dziecko na prawdopodobieństwo zaburzenia funkcji czuciowych i ruchowych. Zalicza się do nich nieprawidłowości zmysłu wzroku, zmysłu słuchu, równowagi oraz zaburzenia koordynacji ruchowej.
Zmiany mózgowe i zmiany zachodzące w ośrodkowym układzie nerwowym spowodowane spożywaniem przez kobietę alkoholu w trakcie trwania ciąży mogą stać się przyczyną wielu problemów. Należą do nich między innymi obniżenie poziomu inteligencji, upośledzenie zdolności uczenia się, niewłaściwe czy też nietypowe zachowanie, opóźnienie rozwoju mowy i rozwoju zdolności werbalnych, a także opóźnienie kolejnych etapów rozwoju.
Obserwacje dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym pozwoliły wyróżnić, pojawiające się w różnym wieku, problemy związane z zachowaniem. Zauważono, iż zaburzenia w zachowaniu utrzymują się aż do wieku dorosłego.
U dzieci najmłodszych szczególną uwagę zwracają problemy z karmieniem, nadmierną drażliwością i zaburzeniami rytmu snu.
W wieku przedszkolnym akcentuje się nadmierną aktywność, rozkojarzenie i kapryśność dzieci z FAS. Okres ten przynosi także ujawnienie się zaburzeń w zakresie koordynacji ruchowej. Według relacji rodziców i opiekunów dzieci z FAS są nadmiernie drażliwe, "w pełnej gotowości", są "żywym srebrem", wymagają dozoru przez całą dobę.
Rodzice akcentują również fakt, iż dzieci nie są w stanie pojąć związków przyczynowo-skutkowych, mają problemy z pamięcią i logicznym myśleniem.
W pierwszych latach szkoły u znacznej grupy dzieci z FAS rozpoznawany jest zespół dziecka nadpobudliwego z deficytem uwagi ADHD.
ADHD czyli Attention Deficit Hyperactivity Disorder to zespół nadpobudliwości psychoruchowej z zaburzeniami koncentracji uwagi. Według Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego zespół ten objawia się zaburzeniami koncentracji uwagi (np. dziecko ma trudności ze zorganizowaniem sobie pracy, łatwo rozprasza się pod wpływem zewnętrznych bodźców, nie jest w stanie skoncentrować się na szczegółach podczas zabawy i w szkole, itp.) oraz nadruchliwością (np. dziecko często jest w ruchu, ma trudności ze spokojnym bawieniem się lub odpoczynkiem, często jest nadmiernie gadatliwe, itp.) i impulsywnością (np. dziecko ma kłopoty z czekaniem na swoją kolej, często przerywa innym osobom, itp.).
Objawy te powinny być znacznie nasilone w porównaniu z zachowaniem innych dzieci w tym samym wieku, muszą utrzymywać się przez przynajmniej sześć miesięcy oraz poważnie utrudniają funkcjonowanie dziecka w domu i na zajęciach szkolnych.
Rodzice dzieci z FAS w wieku szkolnym postrzegają swoje dzieci jako :

nerwowe, nieprzewidywalne i złośliwe;
łatwo się męczące i zdenerwowane brakiem snu;
nie potrafiące skoncentrować się na zadaniu;
labilne emocjonalnie;
nadmiernie podatne na wpływ rówieśników;
wyobcowane i samotne;
skoncentrowane na sobie, zachowujące się "jak gdyby świat kręcił się wokół nich";
wymagające i spodziewające się natychmiastowej gratyfikacji.

Kolejne szkolne lata przynoszą dzieciom z FAS kolejne przeszkody w rozwoju postępów w nauce. Wówczas mocniej daje o sobie znać słaba umiejętność komunikowania, impulsywność i trudności w kontaktach społecznych. Dzieci z FAS bardzo często nie są w stanie przewidzieć konsekwencji swojego zachowania.
Wyniki przeprowadzonych badań wskazują, że najczęstszym problemem u dzieci z FAS w wieku szkolnym są zaburzenia koncentracji uwagi i problemy z nawiązywaniem kontaktów międzyludzkich.
Okres dojrzewania odznacza się słabą zdolnością właściwej oceny sytuacji, problemami z myśleniem abstrakcyjnym oraz bardzo niską umiejętnością samodzielnego rozwiązywania problemów i podejmowania decyzji.
Wiele dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym nie kończy szkoły. Ich proces integracji ze społeczeństwem zostaje mocno osłabiony.
W życiu dorosłym osoby te odczuwają istotne trudności ze znalezieniem i utrzymaniem pracy. Często są funkcjonalnymi analfabetami. Przejawiają słabe umiejętności funkcjonowania w społeczeństwie. Ich codziennymi problemami są trudności z nawiązywaniem i utrzymywaniem związków interpersonalnych.
Zdiagnozowanie Alkoholowego Zespołu Płodowego u konkretnego dziecka jest zadaniem bardzo trudnym a diagnozy FAS najtrudniej jest dokonać u noworodka i u osoby dorosłej. Wiele z typowych dla FAS objawów podlega zmianie wraz z dorastaniem dziecka. Mogą zdarzyć się pomyłki diagnostyczne, w sytuacji gdy nie stwierdzi się występowania wszystkich zaburzeń określających FAS. Wiek pacjenta, rasa czy cechy rodzinne stanowią grupy przyczyn, które utrudniają określenie FAS.
Bardzo często specjaliści rezygnują z rozpoznania Alkoholowego Zespołu Płodowego obawiając się stygmatyzacji dziecka, a zwłaszcza matki piętnem alkoholizmu.
Przedstawione objawy zaburzeń w zachowaniu czy nieprawidłowości w rozwoju umysłowym występują także u osób nie dotkniętych FAS. Jednak w przypadku tego syndromu cechy te pojawiają się w skrajnej formie i wymagają specyficznych oddziaływań wychowawczych czy terapeutycznych.
Istotnym problemem w terapii dzieci z FAS i FAE jest brak powszechnie dostępnych informacji wyjaśniających przyczyny powstania, przebieg oraz konsekwencje Alkoholowego Zespołu Płodowego. Prowadzi to do nasilenia niepokoju rodziców związanego z obserwowanym przez nich, odbiegającym od normy rozwojem i zachowaniem dzieci. Stworzenie sieci wzajemnego informowania, profesjonalnej pomocy i wsparcia, z której korzystaliby rodzice dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym mogłoby pomóc ich dzieciom efektywnie wykorzystać swoje możliwości.
Wiedza na temat specyficznych, wyjątkowych potrzeb i możliwości dzieci z FAS oraz zapoznanie się z konkretnymi technikami pracy pozwoliłoby realne ocenić możliwości dzieci na płaszczyźnie szkoły i życia społecznego.
Kluczem do przynoszącej efekty pracy z dziećmi z FAS lub FAE jest konsekwencja, różnorodność, zwięzłość i wytrwałość. Rodzice muszą pamiętać o wytrwałym, ciągłym powtarzaniu dzieciom swoich komunikatów.
Istotnym elementem pracy z dziećmi jest zapewnienie stałości i konsekwencji w otoczeniu. Konsekwencja powinna charakteryzować zarówno zachowania, jak i wypowiedzi ludzi z najbliższego otoczenia dziecka.
Rodzice powinni pomoc dziecku odkryć własne skuteczne techniki nauki i wykorzystywania zdobytych informacji.
Opiekunom dzieci z FAS proponuje się także zaplanowanie nauki dziecka w takich warunkach, które będą ograniczały nadmierną stymulację umysłową i fizyczną dziecka. Restrukturyzacja otoczenia przejawia się między innymi w ścisłym określeniu miejsca do zabawy i do pracy. Działania terapeutyczne zmniejszające nadwrażliwość sensoryczną (obniżające nadwrażliwość na dotyk, dźwięk i światło) powinny zostać wprowadzone do kontaktu z dzieckiem najwcześniej jak to możliwe.
Za podstawowe zasady pracy z dziećmi z FAS czy FAE uważa się:

wczesne rozpoczęcie treningu umiejętności społecznych, koncentrację na nauczeniu wykonywania czynności życia codziennego;
ustalenie kilku prostych zasad; używanie tych samych wyrażeń do przypominania dziecku o obowiązujących regułach np. "To jest Twoje łóżko i to jest to miejsce, w którym powinieneś się znaleźć" , ilustrowanie kierowanych do dziecka instrukcji;
upewnienie się, że dziecko rozumie kierowane do niego wskazówki; powtórzenie przez dziecko skierowanych do niego słów;
ustalenie rozkładu dnia, rytmu stałych zajęć, tak aby dziecko z FAS było w stanie przewidzieć nadchodzące wydarzenia i zajęcia;
podawanie dziecku rozmaitych przykładów ilustrujących występowanie związków przyczynowo-skutkowych;
ustalenie niezmiennego przebiegu spożywania posiłków czy zasypiania w celu wyeliminowania nieprzewidywalnych zachowań dziecka i typowych dla dzieci z FAS kłopotów ze snem;
dzielenie pracy, której wykonania wymagamy od dziecka, na małe kroki, tak aby dziecko nie czuło się przygniecione nadmiarem pracy; aby praca nie wydawała mu się nie możliwa do wykonania;
ustalanie granic i konsekwentne ich wymaganie;
zauważanie i komentowanie poprawnego zachowania dziecka;
unikanie gróźb w rozmowach z dziećmi;
zaznajomienie dziecka z ewentualnymi konsekwencjami złego zachowania;
stosowanie technik relaksacyjnych, szczególnie w przypadku przeciążenia układu sensorycznego dziecka, które może objawiać się np. powtarzaniem słów i myśli, izolacją, napadami złości itp.;
konsekwentne i natychmiastowe nagradzanie zachowań pożądanych i karanie postaw niewłaściwych.

Ważne jest aby rodzice byli gotowi do wprowadzenia zmian, które zapewnią dziecku pełen sukcesów rozwój, stworzą aprobującą dziecko atmosferę oraz będą w ten sposób prowadzić pracę z dzieckiem by w pełni wykorzystać jego możliwości.
Problemy napotykane przez dzieci z Alkoholowym Zespołem Płodowym i ich rodziny, czy nauczycieli są coraz liczniejsze. Pojawia się w związku z tym potrzeba stworzenia skoordynowanego systemy informacji i interwencji, który umożliwi osobom z FAS pełny rozwój w społeczeństwie i osiągnięcie maksymalnych możliwości.
Zapewnienie dziecku z FAS wszechstronnej opieki obejmującej problemy natury medycznej, psychologicznej, społecznej, edukacyjnej i socjalnej może pomóc mu rozwinąć jego możliwości w najbardziej ekonomiczny i bezbolesny sposób.
BIBLIOGRAFIA

1. Aase, J.M.(1997). Kliniczne rozpoznawanie Alkoholowego Zespołu Płodowego (FAS). [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA. s.1
2. Abel, E.L.(1990). Fetal Alcohol Syndrome. Oradell NJ. Medical Economics Company Inc.
3. Coles, C.D. (1997). Krytyczne okresy narażenia płodu na działanie alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
4. Davis,D. (1994). Reaching Out to Children with FAS/ FAE. Madison: University of Wisconsin - Madison.
5. Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders. (1994). Washington: American Psychiatric Association.
6. Falewicz, J.K. (1993). ABC problemów alkoholowych. Warszawa: PARPA.
7. Fetal Alcohol Syndrome: Diagnosis, Epidemiology, Prevention, and Treatment. (1996). Washington: The Institute of Medicine Report.
8. Jacobson, J.L., Jacobson, S.W. (1997). Narażenie na działanie alkoholu w życiu płodowym a rozwój neurobehawioralny. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA
9. Jacobson, J.L., (1993) Teratogenic effecys of alcohol on infant development. [w:] Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Nr 17.
10. Klecka, M. (2000). Materiały szkoleniowe ląskiego Oddziału Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa, Mysłowice.
11. Michaelis, E.K., Michaelis, M.L. (1997). Komórkowe i molekularne podstawy teratogennych właściwości alkoholu. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA.
12. Ritson, B. (1997). Lokalne działania dotyczące problemów alkoholowych. Warszawa: PWN.
13. Sokol, R.J., Ager, J. (1986). Toward defining an overall fetal alcohol dose-response relationship in human pregnancy. [w:] Alcoholism: Clinical and Experimental Reserch. Nr 12.
14. Sokol, N., Clarren, S.K. (1989). Guidelines for use of terminology describing the impact of prenatal alcohol on the offspring.[w:] Alcoholism: Clinical and Experimental Research. Nr 14.
15. Strategie rozwiązywania problemów alkoholowych. (1993). Warszawa: PWN.
16. Streissguth, A. (1997). Fetal Alcohol Syndrome: A Guide for Families and Communities. Baltimore: Paul.H. Brookes Publishing Company.
17. Streissguth, A. (1997). Odległe rokowania w FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa:PARPA.
18. więcicki, A. (1987). Podstawowe wiadomości o alkoholiźmie. Warszawa: SKP.
19. Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. (1997). Warszawa: PARPA.
20. Weiner, L., Morse, B.A. (1997). Strategie interwencji wobec dzieci z FAS. [w:] Uszkodzenia płodu wywołane alkoholem. Warszawa: PARPA
21. Woronowicz, B.T. (1993). Alkoholowe vademecum dla każdego. Zakroczym: Ośrodek Apostolstwa Trzeźwości.
22. Woronowicz, B.T. (1998). Alkoholizm jest chorobą. Warszawa: PARPA.

STRONY WWW
www.nofas.com
www.adam.com/ency/article
www.biologia.pl/archiwum/alkohol i apoptoza
www.acbr.com/fas/i
www.treefort.org/ tjk/fas
www.washington.edu/ fasdpn
www.mentalhealth.com
www.azstarnet.com/ tjk/faschar
www.accessone.com/ delindam/symptom
www.come-over.to/FAS