Konferencja na temat Płodowego Zespołu Alkoholowego
Małgorzata Goślińska
Gazeta Wyborcza/Katowice
09-09-2004
Na mównicę wchodzi z trudem drobna 18-latka Kasia Liszcz z Torunia. - Jestem nadzieją dla dzieci urodzonych przez matki, które piły w czasie ciąży. Wyszłam z FAS.
Światowy Dzień FAS przypada zawsze 9.09 i rozpoczyna się punktualnie o godz. 9.09. Dziewiątki to symbol ciąży, FAS z angielskiego tłumaczy się jako Płodowy Zespół Alkoholowy. W USA ten syndrom znany jest od 1973 r. W Polsce pierwsza powiedziała o nim pięć lat temu Małgorzata Klecka, szefowa Centrum Opieki Zastępczej w Lędzinach. Piętno dzieci, które przespały życie prenatalne, bo matka piła w czasie ciąży, odkryła u Iwonki i Gutka. Gdy ich adoptowała, żaden z polskich lekarzy i psychologów nie potrafił nazwać cierpienia jej dzieci.
Wczoraj, na czwartej już konferencji o FAS w Lędzinach, organizowanej przez Klecką, Piotr Raczyński, lekarz z Kliniki Położnictwa i Ginekologii w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, pokazał zdjęcia dzieci z syndromem poalkoholowym. - Mają mniejszy wzrost, wagę, obwód głowy i zniekształconą twarz: krótkie szpary powiekowe, mały nos, brak rynienki pod nosem, spłaszczoną górną wargę. Ich komórki nerwowe w życiu prenatalnym nie trafiły na swoje miejsca. Efekt: trudniej się uczą i wchodzą w konflikt z prawem - opowiadał. - Gdy poznaliśmy Kasię, miała dwa lata, 64 cm wzrostu, 17 kilo wagi i 19 ilorazu inteligencji. Nie mówiła i nie chodziła. "I ty, lekarz, chcesz ją adoptować" - dziwili się mężowi koledzy po fachu - wspomina Liszcz. Historyk sztuki rzuciła dla przybranej córki pracę, ojciec Krzysztof jest psychiatrą. Kasia miała najcięższy przypadek FAS. Skończyła normalną szkołę, uczy się w liceum, porusza się za pomocą chodzika. - Bóg mnie wiódł wspaniałą drogą - powiedziała wczoraj.
Dzieci z syndromem poalkoholowym rzadko mają tyle szczęścia. - W szkole słyszą, że im się nie chce. Mówią na nich "sobki" albo że są "lepcy". A one z ledwością budują każdy dzień od nowa. Uczmy się nimi zachwycać, bo wtedy one też się sobą zachwycają - tłumaczył psychiatra.
- Fajnie wypadłaś - pochwalił wystąpienie Kasi 13-letni Maciek z Bielska. Kasia odparła mu z uśmiechem: - Wiem.
Maciek też wychodzi z FAS. "Szyje" swój mózg, żeby przejął funkcje zagubionych komórek nerwowych. Znosi masaże, raczkuje, potrafi już zapamiętać ciąg pięciu słów. To program "FAStryga", który stworzyła Klecka. Sprawdziła go na swojej córce. Iwonka w ciągu roku nauczyła się odczuwać głód i zmiany temperatury. - Na razie do codziennej pracy z dziećmi w domu przygotowujemy rodziców, ale to nie oni powinni się tym zajmować - mówi. Marzy jej się Akademia Neurorozwoju w Lędzinach. - Dam lokal na akademię, bo to promocja gminy - zgodził się Władysław Trzciński, burmistrz Lędzin.
FAS
Dziecko z FAS rodzi się raz na 2-3 tys. porodów na świecie. W Polsce odnotowuje się 500 takich porodów rocznie, a 5 tys. dzieci ma niektóre objawy tego syndromu. To liczby nieformalne. Matki nie przyznają się do picia. Nie da się tego wykryć w badaniach biochemicznych, ponieważ ciężarne piją w małych ilościach. Medycyna nie ustaliła jeszcze bezpiecznej dawki alkoholu w czasie ciąży. Wiadomo, że największe uszkodzenia płodu alkohol powoduje w pierwszym trymestrze. Jednak w drugim picie zwiększa ryzyko poronienia, a w trzecim opóźnia wzrost dziecka. Dlatego jedyną drogą do uniknięcia FAS to nie pić w ogóle. Piwa, wina, wódki - wszystkiego, co ma wzór chemiczny C2H5OH.
KATARZYNA SKRZYPEK
30 września 2002r.,
źródło: Dziennik Zachodni
- Lekarze ciągle niewiele wiedzą na temat FAS (Fetal Alcohol Syndrom), czyli płodowego syndromu alkoholowego
Groźna nawet lampka
Fizycznie rozwijają się tak jak ich rówieśnicy, ale ich psychika często zostaje na poziomie przedszkolaka
Ostatnio robione badania moczu ciężarnych w Instytucie Matki i Dziecka wykazały, że spora grupa badanych kobiet w ciągu ostatnich kilku dni przed tym testem piła alkohol
Dzieci z FAS najczęściej mają szeroko osadzone oczy, wąską górną wargę, wąską szczękę i mały obwód czaszki, często także charakteryzują je duże, niesymetryczne uszy. Jednak to zbyt mało, by już noworodkowi postawić diagnozę.
- Lekarze ciągle niewiele wiedzą na temat FAS (Fetal Alcohol Syndrom), czyli płodowego syndromu alkoholowego, który oznacza trwałe uszkodzenie mózgu spowodowane wpływem alkoholu na rozwijający się płód. Sama skończyłam Akademię Medyczną i do niedawna nie miałam pojęcia o tej chorobie. Zaczęłam o niej czytać dopiero w momencie, kiedy do mojego domu (jako rodziny zastępczej) trafiła dwójka dzieci z FAS. Dowiadywałam się wszystkiego stopniowo. Dzisiaj wiem, że w takich przypadkach nie skutkują zdroworozsądkowe metody wychowawcze - powiedziała Małgorzata Klecka, zastępca przewodniczącego oddziału śląskiego Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa, współorganizatora konferencji z okazji II Światowego Dnia FAS, który celowo jest obchodzony 9 września.
- Data jest wybrana z premedytacją. Nawet godzina rozpoczęcia naszego spotkania: 9.09 ma kłaść nacisk na cyfrę 9 symbolizującą czas trwania ciąży, tego najważniejszego dla małego człowieka okresu - dodaje Klecka.
Dzieci z FAS różnią się od swoich zdrowych rówieśników. Są nie tylko nieco inne pod względem fizycznym. Różnią się też pod względem psychicznym.
- Są to dzieci, o których rodzice często mówią, że na nie nic nie działa. Dzieci z FAS nie potrafią uczyć się na błędach, są niezdolne do szukania nowych rozwiązań, są mało twórcze, działają z reguły poprzez naśladownictwo, mają kłopoty z koncentracją i pamięcią - twierdzi Klecka.
Dzieci z FAS fizycznie rozwijają się tak jak ich rówieśnicy, ale ich psychika często zostaje na poziomie przedszkolaka.
Z uszkodzeń organicznych mózgu nie wyrasta się ani nie można się wyleczyć. Na spotkaniu, w którym wzięli udział rodzice zastępczy, lekarze, pracownicy socjalni, kuratorzy i sędziowie, mówiono głównie o tym, w jaki sposób można pomóc dziecku z FAS normalnie funkcjonować.
- Chcemy także, żeby do wszystkich kobiet będących w ciąży albo planujących macierzyństwo dotarł fakt, że alkohol jest bardzo groźny i czyni zaburzenia w każdej sferze życia. Chociaż powszechnie uważa się, że kobiety piją sporadycznie i raczej nie czynią tego będąc w ciąży - nie jest to prawdą. Ostatnio robione badania moczu ciężarnych w Instytucie Matki i Dziecka wykazały, że spora grupa badanych kobiet w ciągu ostatnich kilku dni przed tym testem piła alkohol. Model życia współczesnej kobiety jest bardzo podobny do modelu życia mężczyzny. Oboje zbyt często sięgają po alkohol, nie licząc się z konsekwencjami - mówi Joanna Mikuła z Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
Dzisiaj jeszcze nie wiadomo, jaka ilość alkoholu wypita przez ciężarną kobietę może zaszkodzić jej dziecku.
- Dlatego odradzamy wszystkim kobietom picie nawet symbolicznej lampki wina czy szampana - mówi Klecka.
Chorobie można zapobiec. Wystarczy po prostu, że przyszłe matki podczas ciąży nie będą sięgały po kieliszek.
- Zespół Downa jest innego rodzaju chorobą niż FAS. Downowi nie można zapobiec. Kobieta, która będzie unikała alkoholu, nie urodzi dziecka z FAS - zapewnia Klecka.
Na zakończenie spotkania wszyscy uczestnicy podpisali petycję do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej oraz Ministerstwa Edukacji Narodowej z prośbą o: diagnozowanie FAS przez specjalistów, rozwijanie oferty terapeutycznej, ostrzeganie kobiet przed skutkami picia w czasie ciąży, podjęcie działań profilaktycznych (poprzez wprowadzenie specjalistycznych programów na wszystkich poziomach edukacji), a także o rozważenie możliwości zmiany zasad kwalifikacji dzieci z zespołem FAS do placówek w ramach szkolnictwa specjalnego.
FAS występuje 10 razy częściej niż zespół Downa.
W Stanach Zjednoczonych co roku rodzi się około 4 milionów dzieci.
Z tego:
- 198 jest zarażonych wirusem HIV
- 3.890 ma zespół Downa
- aż 7.780 ma pełnoobjawowy FAS, a prawie 40 tysięcy - uszkodzenie mózgu, bez zewnętrznych objawów.
