Ta strona jest w całości poświęcona, rodzicom i dzieciom, którzy zmagają się, z różnymi przewlekłymi, genetycznymi, bądz nabytymi chorobami np. porażenie mózgowe, mukowiscydoza, autyzm czy fenyloketonuria. W naszych kontaktach, bardzo często spotykamy się z dzieciakami i z ich rodzicami borykającymi sie z tymi chorobami, to mobilizuje nas do uzupełniania naszej wiedzy, a następnie do udzielania pomocy, w zakupie leków, sprzętu medycznego, czy wskazaniu odpowiedniej placówki medycznej. Tu staramy się zaprzyjaznić z fachowcami i wspomagać wszystkie instytucje, które niosą pomoc dzieciom w ich cierpieniu.

MUKOWISCYDOZA Cystic Fibrosis

Choroba to nieprawidłowe funkcjonowanie przenikalności jonów sodu i chloru przez błonę komórkową nabłonków narządów wewnętrznych. Organizm chorego dziecka wytwarza nadmiernie lepki i gęsty śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe Gęsty śluz zatyka oskrzela, jest podłożem rozwoju bakterii chorobotwórczych oraz blokuje trzustkę produkującą enzymy trawiące. Dzieci bardzo często chorujš na zapalenie oskrzeli i płuc, to prowadzi do włóknienia płuc. Mukowiscydozę nazywa się zwłóknieniem torbielowatym czy CFTR - Cistic Fibrosis Transmembrane Regulator. Mukowiscydoza jest chorobą dziedzicznš rasy białej, gen odpowiedzialny za tę chorobę umiejscowiony jest w chromosomie VII. Badania informują nas, ze 80% dzieci chorych na mukowiscydize nie dożyje 20 roku zycia.

Opieka rodziców polega na:

• leczeniu antybiotykami zakażeń bakteryjnych
• odpowiedniej diecie oraz podawaniu wysoko aktywnych enzymów trzustkowych - np. KREON
• ciągłym usuwaniu gęstej i lepkiej wydzieliny z dróg oddechowych
• drenażu oskrzeli odpowiednim masażem wibracyjnym klatki piersiowej

Obecnie "Misja Nadziei" opiekuje się jednym dzieckiem chorym na Mukowiscydozę, zbieramy środki finansowe na
leki, przyrządy rehabilitacyjne, specjalne wózki dla dużych dzieci, i na wakacyjny wyjazd do sanatorium.

W Polsce działa Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą z siedzibą w Rabce

ul M. Skłodowskiej-Curie 2
34-700 Rabka

oraz

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO"    http://friko2.onet.pl/wa/matio

Super polskojezyczna strona o MUKOWISCYDOZIE   http://friko7.onet.pl/pi/mucocf
 

Welcome to the Cystic Fibrosis Education & Information Web Page Cystic Fibrosis  http://www.web-creations.co.uk/cf/ (w języku angielskim)

The gene encoding a chloride ion channel is defective in patients with cystic fibrosis  CFTR http://www.ncbi.nlm.nih.gov/cgi-bin/SCIENCE96/gene?CFTR  (w języku angielskim)

Cystic Fibrosis Foundation  http://www.cff.org (w języku angielskim)